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A lei municipal 9.000/1996, que institui o Código de Saúde de Curitiba, lista as doenças que são detectadas pelo teste: deficiência de biotinidase, fenilcetonúria, fibrose cística, hemoglobinopatias, hiperplasia adrenal congênita e hipotireoidismo congênito. Todavia, existem versões ampliadas do exame capazes de verificar uma lista muito maior de patologias, as quais, infelizmente, não estão disponíveis na rede pública municipal de saúde de Curitiba, apenas na rede privada.

O que o projeto de lei pretende, portanto, é alterar o Código de Saúde da cidade, ampliando o rol de doenças detectáveis pelo teste do pezinho realizado no SUS (005.00026.2023). O texto que será votado pelo plenário é o substitutivo geral que foi protocolado com o objetivo de reorganizar as doenças identificáveis pelo exame. A emenda incluiu especificamente a adrenoleucodistrofia (ALD), permitindo um tratamento mais rápido e adequado por meio de transplante de medula (031.00013.2024). Este teste já está disponível na cidade de São Paulo (SP), por exemplo.

“Esta detecção permite intervenções eficazes e menos custosas, resultando em economias significativas para os cofres públicos. A detecção e o tratamento precoce de doenças raras, como a ALD, podem prevenir sequelas irreversíveis e garantir qualidade de vida para as crianças e para os adultos envolvidos, especialmente as mães”, diz a justificativa do substitutivo. “A proposta reafirma o direito fundamental à saúde e o princípio da dignidade humana, reforçando a importância de uma política de saúde pública que priorize a triagem neonatal e o tratamento precoce”, acrescenta o texto.

No ano passado, a iniciativa chegou a ser debatida em audiência pública na Câmara Municipal, quando foi lançada uma lista de apoio à Lei Heitor e Henry. A matéria foi protocolada por Amália Tortato (Novo) e, ao longo de sua tramitação, ganhou a coautoria de 9 parlamentares:Alexandre Leprevost (União), Dalton Borba (Solidariedade), Indiara Barbosa (Novo), Mauro Bobato (PP), Noemia Rocha (MDB), Nori Seto (PP), Osias Moraes (PRTB), Pier Petruzziello (PP) e Rodrigo